Ζώντας σαν άνδρας που πολεμάει με τον καρκίνο του στήθους: Πως τα τρανς άτομα αντιμετωπίζουν τα κενά υγείας του συστήματος.

Της Denise Grady | New York Times.

Μια διάγνωση καρκίνου του στήθους στα 27 είναι συντριπτική για τον καθένα. Αλλά για τον Eli Oberman, η διάγνωση συνοδευόταν και από άγχος και αγωνία. Είναι ένας τρανς άνδρας, που ξεκίνησε τη λήψη αντρικών ορμονών στα 19 του για να επαναπροσδιορίσει το φύλο του.

Όπως πολλά άλλα τρανς άτομα, ο κ. Oberman επαναπροσδιόρισε το φύλο του χωρίς να προχωρήσει σε χειρουργική επέμβαση για να αλλάξει το σώμα του. Ο καρκίνος ήταν μια σαφής υπενθύμιση ότι ήταν ακόμα τρωτός σε ασθένειες λόγω της αρχικής του ανατομίας –και ότι ο κόσμος της ιατρικής έχει ακόμα ορισμένα τυφλά σημεία όσον αφορά την κατανόηση του πώς να φροντίσεις τρανς άνδρες και γυναίκες.

«Ένιωσα τόσο συντετριμμένος, σε όλα τα επίπεδα. Συντετριμμένος για το πώς θα αντιμετωπίσω τη διάγνωση, συντετριμμένος για την ειρωνεία ότι προσέβαλε το μέρος του σώματός μου που ήδη μου είχε δημιουργήσει τόσα προβλήματα».

Περίπου 1.4 εκατομμύρια ενήλικες στις ΗΠΑ υπολογίζεται ότι είναι τρανς, σύμφωνα με την πρόσφατη ανάλυση ομοσπονδιακών και κρατικών ερευνών. Αυτός ο αριθμός είναι διπλάσιος από την προηγούμενη εκτίμηση, και καθώς αυξάνεται η ενημέρωση, το σύστημα υγείας αγωνίζεται να ικανοποιήσει τις ανάγκες τους.

Η κυβέρνηση ήρε την απαγόρευση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για τις τρανς επεμβάσεις και ορμονικές θεραπείες το 2014, που αφορά τα άτομα χαμηλού εισοδήματος. Αυτό το χρόνο, ένας νόμος που υπάγεται στο Affordable Care Act και απαγόρευε τις διακρίσεις στην παροχή ιατρικής φροντίδας, συμπεριέλαβε συγκεκριμένα την προστασία για τα τρανς άτομα.

Τα νοσοκομεία και οι επαγγελματικές σχολές έχουν ξεκινήσει να εκπαιδεύουν εργαζομένους και φοιτητές πάνω στην τρανς ιατρική, και σε βασικούς κανόνες συμπεριφοράς όπως το να απευθύνονται σε τρανς άνδρες και γυναίκες με τα άρθρα που αυτοί ή αυτές προτιμούν. Στο Mount Sinai Health System της Νέας Υόρκης, το οποίο πρόσφατα εγκαινίασε ένα κέντρο τρανς ιατρικής και χειρουργικής, περίπου 8,000 υπάλληλοι έλαβαν σχετική κατάρτιση τον τελευταίο χρόνο.

«Όταν σκέφτομαι τα τελευταία χρόνια και τα συγκρίνω με το που έχουμε φτάσει σήμερα, είναι ασύγκριτα καλύτερα», αναφέρει η Barbara E. Warren, ψυχολόγος και διευθύντρια για τα LGBT προγράμματα και πρακτικές του Mount Sinai.

Αλλά συνεχίζουν να υπάρχουν δυσκολίες. Η Dr. Warren και άλλοι ειδικοί σημειώνουν ότι ήταν συνηθισμένη πρακτική για τα τρανς άτομα να αποφεύγουν τους ιατρικούς ελέγχους που αφορούν μέρη των σωμάτων τους που σχετίζονται με το αρχικό τους φύλο. Εάν όμως προκύψουν προβλήματα, βρίσκονται στην ίδια θέση με αυτή του κ. Oberman, που ξαφνικά βρέθηκε να είναι ο μόνος άνδρας ασθενής σε μια αίθουσα αναμονής γεμάτη γυναίκες, και στόχος της περιέργειας ή της περιφρόνησης των επαγγελματιών υγείας.

Ο κ. Oberman, τώρα 33 ετών, έλαβε θεραπεία για τον καρκίνο του έξι χρόνια πριν, αλλά αποφάσισε να μιλήσει μόλις πρόσφατα, με την ελπίδα η περίπτωσή του να βοηθήσει να βελτιώσει την ιατρική φροντίδα για τους άλλους.

Έχει μεγάλα, σκουρόχρωμα μάτια, μαλλιά που αραιώνουν, ένα ζεστό χαμόγελο και ένα τατουάζ με φύλλα που στεφανώνει το ένα του χέρι –ένα κλήμα kudzu, λέει, επειδή είναι τόσο «ασταμάτητα ζωντανό». Ζει στο Brooklyn, έχει πτυχίο στην ποίηση και εκπαίδευση, και παίζει βιολί σε μια ροκ μπάντα που ονομάζεται «Shondes» (“ατίμωση”, στα Yiddish). Η ημερήσια εργασία του, μεταξύ άλλων, περιλαμβάνει τη διοίκηση μιας βάσης δεδομένων για έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό.

Ξεκίνησε τη λήψη τεστοστερόνης όταν ήταν 19 ώστε να αποκτήσει πιο αρρενωπά χαρακτηριστικά –αύξηση τριχοφυΐας στο πρόσωπο και το σώμα, πιο βαθιά φωνή, περισσότερη μυϊκή μάζα, και όπως συνήθως συμβαίνει, ένα τέλος στις περιόδους. Αλλά ποτέ δεν προέβη σε εγχείρηση για να αλλάξει το σώμα του. Πολλά τρανς άτομα επιλέγουν να μην το κάνουν, και έτσι πολλοί τρανς άνδρες έχουν ακόμα ωοθήκες και κόλπους, και οι τρανς γυναίκες, αδένες προστάτη και πέη.

Νωρίς στο ταξίδι της μετάβασής του, ο κ. Oberman επιθυμούσε αφαίρεση του στήθους του, αλλά δεν είχε την οικονομική δυνατότητα για να την πραγματοποιήσει. Σταδιακά, ένιωσε πιο άνετος με το σώμα του κι έχασε το ενδιαφέρον του στην επέμβαση.

Ζώντας σαν άνδρας που πολεμάει με τον καρκίνο του στήθους: Πως τα τρανς άτομα αντιμετωπίζουν τα κενά υγείας του συστήματος.

Αρχικά πρόσεξε μια μάζα στο στήθος του το 2010. Δεν ήταν εύκολο να την ψηλαφίσεις, και ο καρκίνος στην ηλικία του δεν του φαινόταν πιθανός. Άφησε να περάσουν έξι ή οκτώ μήνες πριν αποφασίσει να κάνει μαστογραφία και μία βιοψία. Αυτές οι εξετάσεις απαιτούσαν να φύγει από την ασφάλεια της κλινικής στην οποία συνήθιζε να πηγαίνει, που ειδικευόταν σε LGBT ασθενείς, και να βυθιστεί στον κόσμο της ιατρικής έξω από αυτή, όπου θυμάται ότι οι γιατροί τον αντιμετώπιζαν με σεβασμό -αλλά όχι και οι υπόλοιποι επαγγελματίες υγείας.

«Είχα κάποιες φρικτές εμπειρίες», είπε. Κατά τη διάρκεια μιας επέμβασης, όπου ο κ. Oberman είχε βγάλει το πουκάμισό του, ένας άνδρας ,εργαστηριακός συνεργάτης του νοσοκομείου, βλέποντας ότι ήταν τρανς, αναφώνησε: «Γιατί να το κάνεις αυτό στον εαυτό σου; Είναι αηδιαστικό».

Ο κ. Oberman ποτέ δεν ανέφερε αυτά τα επεισόδια. «Δε νιώθω περήφανος για το ότι λέω πως δεν παραπονέθηκα», είπε, προσθέτοντας ότι εύχεται να το είχε κάνει για χάρη των άλλων ασθενών. Αλλά αντιμετώπιζε μία ασθένεια απειλητική για τη ζωή του. Ο καρκίνος ήταν επιθετικός. Θα χρειαζόταν αφαίρεση και των δύο μαστών, και έπειτα χημειοθεραπεία.

«Νιώθω ένοχος, είχα τη δυνατότητα να υποβληθώ σε δωρεάν εγχείρηση που δεν ήθελα επειδή είχα καρκίνο, και τόσοι άλλοι που τη θέλουν δεν μπορούν να την έχουν», ανέφερε. Σύντομα έμαθε πως οι μαστεκτομές, που αφαιρούν όσο περισσότερο μαστικό ιστό είναι δυνατές, διαφέρουν από την επέμβαση αφαίρεσης μαστών, η οποία διατηρεί αρκετό ιστό ώστε να δίνει την εντύπωση ενός ανδρικού στήθους. Επειδή είχε καρκίνο, η επέμβαση αφαίρεσης στήθους δεν ήταν ασφαλής επιλογή: θα άφηνε αρκετό μαστικό ιστό, και μεγάλο περιθώριο ρίσκου επανεμφάνισης. Φίλοι του που προέβησαν σε επέμβαση αφαίρεσης μαστών ήταν έκπληκτοι όταν ανακάλυψαν ότι αντιμετωπίζουν ακόμα κίνδυνο για εμφάνιση καρκίνου του μαστού, εξαιτίας του ιστού που είχε παραμείνει.

Πριν από την εγχείρηση, σκεπτόμενοι ότι η τεστοστερόνη μπορεί να επηρέαζε τη διαδικασία της θεραπείας, οι γιατροί του κ. Oberman τον συμβούλεψαν να σταματήσει να την παίρνει για ένα μήνα. Ακολούθησε τη συμβουλή τους, αλλά σύντομα, θυμάται, «Άρχισα να τρελαίνομαι. Δε σκεφτόμουν λογικά. Έμενα ξαπλωμένος στο πάτωμα, κλαίγοντας». Επιστρέφοντας στην ορμόνη, έγινε και πάλι ο παλιός του εαυτός.

Η χημειοθεραπεία έδωσε στο πρόσωπό του μία «απροσδιόριστη έκφραση», τράχυνε τα χαρακτηριστικά του και αραίωσε τα μαλλιά του. Του είχε πάρει χρόνια να νιώσει άνετα στην τρανς ταυτότητά του, και τώρα, είπε, «Νιώθω σα να ξεκινάω πάλι από την αρχή».

Θα του άρεσε να συμμετείχε σε μια ομάδα υποστήριξης ατόμων που επιβίωσαν από τον καρκίνο του στήθους, αλλά φοβάται ότι δε θα γινόταν δεκτός. Η απροθυμία του να ασχοληθεί με το σύστημα υγείας παραμένει. Μόλις πέρυσι, στα 32 του, έκανε το πρώτο του τεστ Παπ για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας. Καθυστέρησε περίπου 10 χρόνια, σύμφωνα με τις σημερινές κατευθυντήριες. Οι γιατροί, ενοχλημένοι, τον παρακινούσαν να εξεταστεί, και μάλιστα ένας τον απείλησε με παρακράτηση της τεστοστερόνης του εκτός κι αν συμμορφωνόταν.

Συνέχιζε να το αναβάλει επειδή φοβόταν την κακή μεταχείριση στο γραφείο του γιατρού. Τρανς φίλοι του είχαν έρθει αντιμέτωποι με γραμματείς που υπέθεταν, λόγω της βαριάς φωνής που άκουγαν στο τηλέφωνο, ότι δεν είχαν λόγο να του κλείσουν ραντεβού.

Ζώντας σαν άνδρας που πολεμάει με τον καρκίνο του στήθους: Πως τα τρανς άτομα αντιμετωπίζουν τα κενά υγείας του συστήματος.

Οι τρανς άνδρες συχνά αποφεύγουν τους γυναικολόγους, είπε ο Dr. Asa Radix, γιατρός του κ. Oberman και διοικητής έρευνας και εκπαίδευσης του Callen-Lorde Community Health Center της Νέας Υόρκης, που παρέχει ιατρική φροντίδα σε λεσβίες, γκέι, μπάι και τρανς ασθενείς.

«Φανταστείτε, να είστε ένας τρανς άνδρας με ανδρικά χαρακτηριστικά και να πηγαίνετε στο γυναικολόγο», λέει ο Dr. Radix. «Πηγαίνετε στο γραφείο της υποδοχής, και πρέπει να πείτε ενώπιον όλων ότι είστε τρανς. Όλοι μπορούν να ακούσουν αυτό που λέτε. Το μόνο που θέλετε είναι να φύγετε τρέχοντας».

Επιπρόσθετα, μερικά τρανς άτομα νιώθουν διχασμένα όσον αφορά τα σώματά τους, και «μπορεί να μη θέλουν να σκέφτονται ότι έχουν την ανατομία που δε θέλουν», αναφέρει ο Dr. Radix. Πρόσθεσε ότι οι πυελικές εξετάσεις –του τραχήλου της μήτρας- μπορεί να είναι σωματικά άβολες για έναν τρανς άνδρα επειδή η τεστοστερόνη μπορεί να έχει αλλοιώσει τον κολπικό ιστό. Μπορεί επίσης να έχει αλλάξει τον τράχηλο με τρόπους που καθιστούν τα αποτελέσματα ένα τεστ Παπ αδύνατο να διαβαστούν, καθιστώντας αναγκαίο ένα δεύτερο γύρο εξετάσεων.

Ο κ. Oberman είπε ότι σε «στιγμές βαθιάς παράνοιας», αναρωτιόταν εάν η λήψη τεστοστερόνης ήταν αυτή που προκάλεσε τον καρκίνο του – ή μήπως δεν είχε καμία σχέση και ο όγκος θα εμφανιζόταν έτσι κι αλλιώς. Η μητέρα του και η μητέρα της είχαν επίσης καρκίνο του μαστού, αν και σε αυτές εμφανίστηκε μετά την εμμηνόπαυση.

Δεν υπάρχουν στοιχεία που παρουσιάζουν ότι οι τρανς άνδρες ή γυναίκες έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης κάποιου είδους καρκίνου, σημειώνει ο Dr. Radix. Μελέτες στην Ευρώπη έχουν αποδείξει ότι δεν υπάρχει αυξημένος κίνδυνος, αλλά δεν είναι ξεκάθαρο αν τα αποτελέσματα αφορούν και τις ΗΠΑ, όπου ο πληθυσμός είναι λιγότερο ομογενοποιημένος και πολλά τρανς άτομα αποκτούν τις ορμόνες τους μέσω του διαδικτύου ή από άλλες πηγές εκτός του συστήματος υγείας.

Η Zil Goldstein, νοσηλεύτρια και διοικήτρια ιατρικών προγραμμάτων του κέντρου για τρανς άτομα του Mount Sinai, είπε ότι ενώ είχε κάποιες ανησυχίες για τη μακροπρόθεσμη ασφάλεια των τρανς ορμονών, ανησυχούσε περισσότερο για τη βλάβη που θα προκαλούνταν σε όσους δεν τις έπαιρναν –έρευνες αναφέρουν ότι 41% των τρανς ατόμων επιχειρούν να αυτοκτονήσουν.

Το δίλημμα αυτό που περιβάλλει τις ορμόνες ανησυχεί και την ογκολόγο του κ. Oberman, Dr. Paula Klein, η οποία ειδικεύεται στον καρκίνο του στήθους στο Mount Sinai Beth Israel. Ανέφερε ότι οι τρανς άνδρες με καρκίνο του στήθους συχνά καλούνται να σταματήσουν τη λήψη τεστοστερόνης. Ένας λόγος είναι ότι το σώμα μετατρέπει μέρος της τεστοστερόνης σε οιστρογόνα, τα οποία μπορεί να επιταχύνουν την ανάπτυξη πολλών όγκων στο στήθος. Και άλλοι καρκίνοι του στήθους μπορεί να αναπτυχθούν λόγω της τεστοστερόνης, αναφέρει. Αλλά δεν υπάρχουν αξιόπιστα στοιχεία για να καθοδηγήσουν τους τρανς ασθενείς, και ο κ. Oberman δε θέλει να σταματήσει να παίρνει την ορμόνη.

Η Dr. Klein ήταν συγγραφέας ενός επιστημονικού άρθρου το 2011 που αφορούσε δύο άλλους τρανς άνδρες με καρκίνο του στήθους. Και οι δύο έπαιρναν τεστοστερόνη και, όπως και ο κ. Oberman, επέλεξαν να τη συνεχίσουν. Μερικές άλλες υποθέσεις έρχονται σταδιακά στην επιφάνεια.

Η Dr. Klein πρότεινε στον κ. Oberman να αφαιρέσει τις ωοθήκες του. Μέρος της αιτιολογίας της ήταν ότι είχε σταματήσει να παίρνει tamoxifen, φάρμακο που συνήθως συνταγογραφείται για την πρόληψη της επανεμφάνισης του καρκίνου του μαστού. Η αφαίρεση των ωοθηκών του θα σήμαινε χαμηλότερα επίπεδα οιστρογόνων, που με τη σειρά τους θα μπορούσε να αποτρέψουν την επανεμφάνιση του καρκίνου του μαστού.

«Οπωσδήποτε θα σε ωφελούσε», του είπε κατά τη διάρκεια μιας επίσκεψης που της έκανε το Σεπτέμβρη. «Είναι μεγάλη ευκαιρία για κάποιον σαν εσένα, η αφαίρεση όλων των γυναικείων οργάνων σου», είπε η Dr. Klein, προσθέτοντας: “Σκεφτόμασταν ότι θα άρπαζες την ευκαιρία από τα μαλλιά». «Μόνο που δεν τη θέλω», είπε ο κ. Oberman. Δεν ήθελε άλλες επεμβάσεις, ή την όλη αυτή την ορμονική αναστάτωση που θα επέφερε η αφαίρεση των ωοθηκών του. Σκέφτηκε ότι οι μαστεκτομές και η χημειοθεραπεία πιθανότατα τον είχαν θεραπεύσει.

Η Dr. Klein υπαναχώρησε, λέγοντας «Κοίτα, οι πιθανότητες δείχνουν ότι θα τα πας μια χαρά». Την αγκάλιασε όπως έφευγε. Φαίνεται πιθανό ότι ίσως να ξανακάνουν αυτή τη συζήτηση.

Μετάφραση για το T-zine.gr
Σοφία Γκαβαρδίνα.

© T-zine.gr με πληροφορίες από The New York Times

Το t-zine.gr χρησιμοποιεί cookies. Προχωρώντας στο περιεχόμενο, συναινείτε με την αποδοχή τους. ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ